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Articoli filtrati per data: Venerdì, 27 Ottobre 2017

Lunedì 30 ottobre, ore 17.30, conferenza on line promossa dai cinque centri medici

che hanno attuato l’EAP, insieme alle associazioni Famiglie Sma e Asamsi

A partire dal mese di novembre 2017 i centri regionali autorizzati in Italia potranno avviare la terapia nusinersen e quindi la distribuzione di Spinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale. Com’è possibile accedere a questa terapia? A chi e dove occorre rivolgersi? Quali sono le procedure e i tempi? A quale livello agisce la cura?

Per rispondere ai quesiti dei pazienti e delle famiglie, i cinque centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma di somministrazione compassionevole (NeMo di Milano e Roma, NeMo Sud di Messina, Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma), coinvolgendo le associazioni Famiglie Sma (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), hanno organizzato un webinair per lunedì 30 ottobre, alle 17.30, rivolta a tutti gli interessati.

Sarà un momento informativo e formativo dove i responsabili medici dei centri forniranno tutte le informazioni necessarie, e risponderanno alle domande sulle modalità di accesso al farmaco, sia per chi ha preso parte al programma EAP (Extended Access Program) che per chiunque altro vorrà partecipare.

Le modalità per partecipare alla web conference sono indicate al seguente link: http://www.famigliesma.org/centri-di-somministrazione/.

«Non è ancora una cura – spiega Daniela Lauro, la presidente nazionale di Famiglie SMA – ma è un trattamento che aiuterà a gestire le difficoltà della patologia. È quindi la prima breccia nell’inesorabile, perché nonostante la SMA sia una malattia rara, questa è una battaglia di tutto il Paese contro la rassegnazione al destino. È un messaggio che apre una riflessione sulle patologie genetiche rare e sui percorsi innovativi di guarigione che coinvolgono centinaia di famiglie».

La terapia nusinersen è stata autorizzata senza restrizioni per tutte le forme di SMA, «ma è opportuno sottolineare – ha aggiunto la presidente – che l’accesso al farmaco è subordinato alla valutazione del proprio medico curante e all’effettiva possibilità di poter tollerare un’iniezione lombare».

Le regioni italiane che sono state già autorizzate, e cominceranno subito, sono Lombardia, Puglia, Campania e Sicilia; a breve si attende l’approvazione per Lazio e Liguria. «Per le restanti – conclude la Lauro – si dovranno attendere i tempi burocratici dettati dalle singole normative territoriali. Il nostro obiettivo è certamente l’estensione a tutta la penisola attraverso la presenza di almeno un centro per ogni regione, e per raggiungerlo la Onlus di Famiglie Sma continuerà a raccogliere fondi e a promuovere iniziative».

 

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Assia La Rosa

Valentina Cinnirella

Pubblicato in Comunicati stampa

La Maratona Belliniana conclude la nona edizione

del BELLINI FESTIVAL diretto dal maestro

- di Maria Teresa Prestigiacomo -

            Catania. Appuntamento alle ore 20.00 del giorno 3 novembre, a Catania, per la conclusione del “Bellini Festival”  che ha adottato la data del 3 novembre giacchè proprio in quel giorno 216 anni fa   nasceva Vincenzo Bellini.

Pertanto, un'intera giornata di manifestazioni, incontri e concerti, ogni anno particolarmente attesi, con il suo acme conclusivo nel tradizionale Concerto programmato in Duomo, alle 20.30, ad ingresso gratuito fino ad esaurimento dei posti disponibili.

            La nona edizione del Bellini Festival, ovvero il Festival Belliniano della Città di Catania, fondato nel 2009, dal regista e scenografo italiano Enrico Castiglione insieme alla Provincia di Catania, in collaborazione con il Comune di Catania, la Regione Siciliana, il Teatro Massimo Bellini, l’Università degli Studi e l’Arcivescovado, si conclude,  come da tradizione con una nuova, importante e ricca “Maratona Belliniana”, che concluderà l’intera manifestazione inaugurata come di consueto a Taormina.

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            Dopo il grande successo della programmazione iniziata anche quest’anno come da tradizione al Teatro Antico di Taormina, inaugurata dalla messa in scena de La Boheme, con la regia e le scene di Enrico Castiglione trasmessa lo scorso 5 luglio in diretta in oltre 600 sale cinematografiche in tutta Europa, i concerti dedicati alla musica di Bellini e degli operisti italiani, il balletto Don Chisciotte con il Bellini Junior Ballet, il Premio delle Nazioni con l’ex general manager del Taormina Film Fest Tiziana Rocca con Gérard Depardieu, i concerti con Renato Zero e Mannarino, il Bellini Festival  approda nella città dove Vincenzo  Bellini nacque per poi dopo pochi anni, emigrare nel mondo e dove oggi le sue spoglie riposano, nello stesso Duomo, in cui si svolgerà l’atteso concerto di musica sacra che festeggia l’anniversario della sua nascita.

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            La “Maratona Belliniana” della nona edizione del Bellini Festival avrà dunque inizio alle ore 10.00 con la presentazione alGrand Hotel Excelsior in Piazza Giovanni Verga, a cui seguirà alle ore 10:30 la conversazione con Franco La magna, critico cinematografico e storico del cinema, sulla presenza di Bellini nel cinema dal muto ai giorni nostri. Seguirà poi alle 11:00, presso la Sala Erice dell’Excelsior la proiezione del film di montaggio Vincenzo Bellini nel cinema (dal 1935 ad oggi) per la durata di sessanta minuti e alle 12 la prosecuzione della conversazione con alcune proiezioni di varie interpretazioni della “Casta Diva” tratta dall’opera NORMA nell’esecuzione del soprano greco Dimitra Theodossiou.

            Nel pomeriggio, la “Maratona Belliniana” riprenderà alle ore 17.00, nello stessa location: il Grand Hotel Excelsior, con la proiezione del film Oblomov (1979) di Nikita Mikhalkov, tratto dal celebre romanzo omonimo di Ivan A. Gontcharov per la durata di 140 minuti. Il film sarà preceduto da un dibattito e una presentazione moderata da Franco La Magna. 

            Alle 20.30, ad ingresso gratuito fino ad esaurimento dei posti disponibili, si terrà poi presso il Duomo l’atteso tradizionale Concerto che il 3 Novembre concluderà la nona edizione del Bellini Festival. Il Concerto, offerto ogni anno in omaggio a Vincenzo Bellini, nel giorno esatto del suo compleanno, quest’anno al 216°, sarà anche dedicato alla memoria di Mons. Nunzio Schilirò, fondatore e Maestro della “Cappella Musicale del Duomo di Catania”, scomparso lo scorso anno e già protagonista di tanti concerti del Festival Belliniano diretto da Enrico Castiglione.

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Il Concerto vedrà la partecipazione di artisti d’eccezione quali il soprano  turco-italiano Gonga Dogan, il tenore Filippo Micale, il baritono Giovanni Di Mare, già acclamati dal pubblico internazionale al Teatro Antico di Taormina, accompagnati per l’occasione dal pianista Francesco Drago. Il programma, veramente imponente, offrirà brani di Bellini e di compositori a lui vicini per epoca e spirito, e avrà inizio con ilSalve Regina” interpretato da GoncaDogan. La scaletta poi offrirà: di Gioachino Rossini dalla Petite messe solennelleil “Crucifixus” (soprano) e il “Domine Deus” (tenore), di Wolfgang Amadeus Mozart dalla Krönungsmesse KV 317l’ “Agnus Dei” (soprano), di Giuseppe Verdi dall’Otellol’“Ave Maria” (soprano) e dalla Messa da Requieml’“Ingemisco” (tenore), di Luigi Cherubini l’ “Ave Maria” (soprano), di CésarFranck il “PanisAngelicus” (tenore), di Georges Bizet l’“Agnus Dei” (tenore), di Johann Sebastian Bach dal Magnificat l’aria “Quiafecitmihi magna” (baritono), di E. Astorgadallo Stabat Materil “Fac me plagis” (baritono), di Giacomo Puccini dalla Messa di Gloriail “Crucifixus” (baritono) e l’“Agnus Dei” (tenore, baritono), nonché ancora di Vincenzo Bellini dalla Messa in Solminoreil Domine Deus” (baritono)e l’immancabile aria“Pange Lingua” (soprano, tenore). Un programma ricco e variegato che a Catania non mancherà di interessare il grande pubblico che ama Bellini e la lirica. Al pianoforte Francesco Drago, pianista di fama internazionale che per la prima volta si esibisce a Catania per il Festival Belliniano.

RIFLESSIONI DI ENRICO CASTIGLIONE

"Anche quest’anno – sottolinea Enrico Castiglione –nonostante la totale latitanza del Comune di Catania e i cronici  ritardi della Regione Siciliana, il cui Assessorato al Turismo non ha ancora pubblicato neanche la graduatoria dei finanziamenti per il 2017 relativo alle grandi manifestazioni turistiche, noi continuiamo a rendere omaggio a Vincenzo Bellini, il figlio più illustre della Città, nel giorno esatto della sua nascita, proseguendo il nostro cammino iniziato con la prima edizione del 2009 con una nuova “maratona belliniana” che durerà l’intera giornata del 3 Novembre a cui parteciperanno illustri critici, musicologi, storici ed artisti. Per noi, amare e festeggiare Bellini non significa portare la solita corona di fiori sulla sua tomba ogni 23 settembre, data della sua morte, ma diffondere la sua musica in tutto il mondo grazie al Bellini Festival che si è consolidato come esclusiva manifestazione internazionale dedicata a Vincenzo Bellini nella sua città natale,in gemellaggio con Parigi dove Bellini morì, grazie alle nostre coproduzioni, alle nostre dirette televisive e cinematografiche e al successo decretato ad ogni nostro spettacolo da un pubblico sempre numerosissimo e proveniente da ogni parte del mondo. Un successo che ci spinge con entusiasmo a preparare l’edizione del decennale, il prossimo 2018, con una grande edizione ricca di numerose sorprese che ci concluderà ovviamente il 3 Novembre 2018 al Duomo, come da tradizione".

BELLINI FESTIVAL 2017 Nona edizione

Direttore Artistico Enrico Castiglione

www.festivaleuromediterraneo.eu

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