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Articoli filtrati per data: Mercoledì, 26 Giugno 2019

COMUNICATO STAMPA

Il professore Bramanti, da alcuni anni vicino ai fratelli Biviano di Lipari, guida un nuovo progetto nazionale per sostenere i disabili gravissimi. È stato presentato a Roma, a Palazzo Madama, dalla senatrice Paola Binetti insieme al direttore generale del Ministero della Salute Giovanni Leonardi e al neurologo messinese

ROMA, 26 GIU - È una storia d’amore e di attenzioni, forse quelle che da anni chiedevano i quattro fratelli di Lipari, Sandro, Marco, Elena e Palmira Biviano, affetti da Distrofia Facio-Scapolo-Omerale e costretti più volte anche a proteste eclatanti per chiedere aiuto e sollecitare l’attenzione delle istituzioni. Una patologia, la loro, per la quale ancora non esiste una cura. Allora è compito prioritario della medicina e della scienza impegnarsi a creare le opportunità più adatte di assistenza al fine di rendere la vita di questi pazienti, e di tutti gli altri disabili gravi, la migliore possibile.

Da questa necessità nasce il progetto nazionale ‘Macchina dipendente’ che è stato presentato nei giorni scorsi a Roma, a Palazzo Madama. Il progetto è guidato dal Professore Placido Bramanti e capofila nazionale è l’Irccs Neurolesi Bonino Pulejo di Messina. L’iniziativa è stata illustrata dalla senatrice Paola Binetti, componente della Commissione Sanità di Palazzo Madama e vicepresidente della Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani; dal neurologo messinese Placido Bramanti, dal direttore generale del ministero della Salute Giovanni Leonardi; dal coordinatore generale medico legale Inps Massimo Piccioni e da Enzo Ricci, neurologo al Policlinico Gemelli Irccs Università Cattolica di Roma.

‹‹‘Macchina dipendente’ si rivolge a tutti quei disabili gravissimi che vivono grazie ai macchinari e che hanno bisogno di un’assistenza continuativa e del costante monitoraggio ospedaliero – spiega Bramanti. È un progetto importante, specie in Sicilia, dove la situazione spesso è critica a causa di maggiori carenze territoriali. In dettaglio – osserva – stiamo allestendo presso l’Irccs un reparto specifico per questi pazienti, ma intento del progetto è renderli quanto più possibile indipendenti dagli ospedali con un supporto di telemedicina che li monitora in remoto direttamente nelle loro case e, in caso di emergenza, fa scattare la consulenza immediata in ambulanza, usufruendo di un percorso privilegiato rispetto alla normale trafila d’attesa del pronto soccorso.

Dotati di dispositivi particolari, ivi inclusa una carrozzina elettrica verticalizzante multi-modulare che consente il raggiungimento di una maggiore autonomia gestionale del paziente h24, i pazienti avranno nel loro iter il controllo e la presenza del Centro, compreso il rispetto della Disposizione anticipata di trattamento (Dat). Una volta stabilizzati rientreranno nella sede domiciliare sempre sotto il monitoraggio del centro che li ha presi in carico››.

L’INCONTRO CON I BIVIANO - Il professore Bramanti racconta dell’incontro e dell’amicizia nata con i fratelli Biviano: ‹‹Ho iniziato a frequentare questi ragazzi dopo avere appreso della loro situazione dalla stampa e sui social. Al tempo fui incaricato dal Ministero della Salute ad approfondire e seguire la loro situazione. È nato un rapporto speciale e molto naturale. Ho sempre ammirato la loro grande forza e determinazione anche nelle battaglie sociali. Marco si è sposato qualche mese fa e anche Sandro ha trovato la sua splendida compagna di vita. Le due sorelle vivono a Lipari con la straordinaria mamma Provvidenza che vigila e non fa mancare il suo indispensabile supporto››. 

LA GIORNATA NAZIONALE SULLA DISTROFIA FACIO SCAPOLO OMERALE - ‹‹Abbiamo presentato questo progetto – afferma la senatrice Paola Binetti – nella giornata nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, nonché giorno del compleanno della mamma dei quattro fratelli. Sandro ha ricevuto il saluto di noi tutti da Ladispoli, dove vive, in quanto immobilizzato al letto a causa di una recente frattura››.

‹‹Ci siamo ripromessi insieme alla famiglia Biviano – dichiara il direttore generale del ministero della Salute Giovanni Leonardi - di organizzare in autunno la Giornata nazionale sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, così da approfondire le tematiche relative alla ricerca sulla malattia e sensibilizzare sulle esigenze di assistenza per questi malati. Il progetto e la Giornata hanno un valore sociale profondo – riprende Binetti – consentono di costruire una rete di solidarietà con altri malati che li fa sentire uniti e meno soli. Insieme più forti nella vita di tutti i giorni e nell’affrontare la loro malattia››.

Pubblicato in Comunicati stampa
Mercoledì, 26 Giugno 2019 06:28

FONDAZIONE ANTONIO PRESTI - FIUMARA DARTE

- di Maria Teresa Prestigiacomo -

Tusa, ME. Incanta sempre come ogni anno il rito della luce....aveva messo uno stop, poco tempo addietro il manager titolare dell'Hotel Atelier sul mare brillante imprenditore artista creativo Antonio Presti.....ora ritorna sui suoi passi felice di potere donare al pubblico nuovamente emozioni come tutti gli anni 

IL RITO DELLA LUCE E DEL SOLSTIZIO D’ESTATE INCANTANO I NEBRODI DELLA VALLE DELL’HALAESA CON OLTRE 5.000 PRESENZE

ANTONIO PRESTI: “IL RITO DIVENTERA’ ITINERANTE PER RIGENERARE LA BELLEZZA NEI CENTRI CHE NECESSITANO DI NUOVA LINFA PER IL LORO FUTURO”

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Il Rito della Luce di Antonio Presti rinnova la sua forza emotiva con l’Eresia invisibile della Bellezza e allo stesso tempo è pronto a trasformarsi diventando itinerante per poter rendere questa avventura dell’animo un vero motore per il rilancio dei comuni siciliani che necessitano di nuova linfa per il loro futuro. 

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Nei tre giorni del Rito della Luce e del Solstizio d’Estate la bellezza si è manifestata attraverso la riflessione e le arti che, dalla musica alla poesia, hanno reso magica l’esperienza vissuta fra l’albergo museo Atelier sul Mare di Castel di Tusa e la Piramide 38° Parallelo di Motta d’Affermo.

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Il bianco e la purezza d’animo hanno caratterizzato anche quest’anno il rito e simbolo ne è stata l’inaugurazione della mostra “Noi siamo Bellezza” che ha visto protagonisti i bambini Down, considerati da Antonio Presti la vera essenza della purezza. 

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Di oltre 5.000 persone il “popolo bianco” che ha partecipato agli eventi e oltre 300 gli artisti coinvolti che hanno reso il Rito un momento di grandissima energia che quest’anno Antonio Presti ha dedicato all’eresia invisibile della bellezza, intesa come momento e atteggiamento per  manifestare il valore della differenza. “Bisogna scegliere e praticare l’etica della bellezza e rinnovare il valore del rispetto del bene comune”, ha detto l’artista.

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“Il prossimo Rito - ha annunciato il suo creatore - si sposterà sull’Etna e nella valle dell’Alcantara per creare un ponte di rinascita dei comuni che hanno necessità di una nuova linfa creativa e culturale per la loro rinascita. Questo, confermando comunque l’apertura della piramide per ogni solstizio d’estate”.

Nei piani dell’artista, che cercherà a breve un confronto con il presidente della Regione Nello Musumeci, c’è anche il desiderio di creare una fondazione mista pubblico privato che possa garantire il futuro della Fiumara d’arte, conservazione delle opere e la sua promozione culturale e turistica. Con la necessità che la pratica della gestione delle stesse rimanga di competenza della Fondazione “perché non sia inficiata - come spiega l’artista - da logiche politiche o pratiche appartenenti alla cultura mafiosa”.

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Nell’animo di Presti, che ringrazia affettuosamente il sindaco di Motta d’Affermo Sebastiano Adamo e il consorzio della Valle dell’Halaesa per la collaborazione alla manifestazione, c’è la consapevolezza di quanto sia potente la Politica della bellezza e di quanto sia necessario esportarla ovunque ce ne sia bisogno, insieme alla conservazione di quanto già fatto con la Fiumara d’arte.

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“Sosteniamo questa grande manifestazione culturale - dichiara il sindaco di Motta d’Affermo, Sebastiano Adamo - nella consapevolezza che essa rappresenta una grande occasione di sviluppo culturale e turistico dell’intero comprensorio. Speriamo che il Rito possa tornare ad essere un appuntamento fisso, al quale possano partecipare anche le istituzioni regionali per una sua crescita sempre più strutturata”.

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Una potenza emotiva “senza confini”, quella del Rito così come la raccontano anche alcuni degli artisti che hanno partecipato alla manifestazione.

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“L’ho scoperto e non voglio più lasciarlo - ha affermato Alfio Antico - spero di poterci essere anche in futuro”.

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“La coralità degli artisti che si sono spogliati della loro arte personale per una bellezza comune, alta - ha aggiunto Michele La Paglia - è ciò che rende unico questo Rito”.

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“L’eresia invisibile della bellezza - ha concluso Patrizia D’Antona - ha dimostrato in questi giorni tutto il suo potere rigenerante per la cultura”.

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Pubblicato in Comunicati stampa

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